林 伸彦

英国 King’s College Hospital 胎児科 医師 NPO法人親子の未来を支える会 代表理事

生まれつき心臓病を持ち成人している方達をとりまく課題をあげつつ、現在取り組んでいる活動などを紹介しているとても良い記事だと思いました。

先天性心疾患を持つ子どもたちは毎年約１万人生まれています。医療技術の進歩や、患者さん本人・家族の頑張りにより、ほとんどの方は成人するようになりました。

記事内では、成人になってからの体調管理や診療体制についての課題に触れています。

それに加えて、「成人になることを踏まえた教育現場の理解」ももっと必要だという声も耳にします。

たとえば、体育の授業に”普通に”参加できないから普通学級には行けないという話があります。また、繰り返す心臓手術のための長期休暇をとるのであれば普通学級は難しいという話も聞きます。
学校を卒業したら同じ社会で社会人として一緒に暮らすというのに、就学の時に学級を分けてしまうことは、心疾患を持つ方達の自立のためによいことなのでしょうか。また周囲の子どもたちにとっても、「普通」の幅の狭い環境での教育は良いことなのでしょうか。

「うまれつき心臓病を持つ方」はかならず周りにいます。病気について詳しく理解する必要は必ずしもないと思いますが、どんなことに困っているのか耳を傾けたり、無理な時に無理と言いやすい環境づくりをすることで心臓病を持って暮らしている方達がもっと暮らしやすくなるのではないかと思っています。

... 心臓病に限らずですが、困った時に助けてのサインを出せる社会、それを周りが受け止められる社会こそ、皆が暮らしやすい社会と言えるでしょう。