難病医療費助成の対象拡大…適用に格差

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朝日新聞デジタル（アピタル） 2015.07.08 UPDATE

(2015年7月4日朝日新聞デジタル（アピタル）より) 難病医療法に基づく医療費助成の対象が今月から拡充され、３０６疾患が出そろった。多くの患者に希望をもたらすことになるが、経済的負担を軽減し、難病克服につながる治療法を開発するという法の実効性を高めるには、残された課題も多い。

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柿崎真沙子

名古屋市立大学大学院医学研究科医療人育成学分野講師博士（障害科学）

私は旧制度からの指定疾患である潰瘍性大腸炎と診断され、5年が経過しました。もともとおなかが弱かったのですが、突然の鮮血便からはじまり、大腸内視鏡検査を経て認定されました。震災後はストレスからか症状が悪化して辛い思いをしましたが、幸いなことに軽傷に分類されているので、年に1度の内視鏡検査と定期的な通院、毎日の服薬で症状は落ち着いています。

旧制度時代から医療費の助成を受けるためには、患者は年に1度臨床調査個人票の提出が義務付けられています。内容は症状や治療などなのですが、この個人票は患者の同意のもと研究に使用されています。

いつも疫学者としてもったいないなあ・・・と思うのは、年に1回こういった個人票を提出するついでに、生活習慣などについての調査票も同封すればいいのに、と思うことです。指定難病は原因がわからないため難病に指定されているので、私は、原因究明のためには喜んで協力したいと思っています。また、宮城県で東日本大震災を経験しているため、早く難病罹患者の登録システムを整備して、災害時には罹患者を素早く把握し、医療や薬が早く届くシステムを導入してもらえると安心できるなと思っています。

ちなみに、私の場合は旧制度から新制度への移行のためか、都道府県をまたいだ転居のためか、どちらなのか時期が重なっているためわからないのですが、医療費負担は単純計算で2倍になりました。旧制度から指定されていた疾患患者さんの場合は、人によっては負担が増えた方もいるのかもしれませんね。

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この記事へのコメント

柿崎真沙子

名古屋市立大学大学院医学研究科医療人育成学分野講師博士（障害科学）

治るか治らないかわからないからいつまでいくらかかるのかわからない、というのも不安が募る要因ですよね。医療費への支援とともに、病気そのものの解明も進むような方向でうまく政策が進んで欲しいものですね。

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たかはし

友達が、遺伝性の難病です

医療費を心配してました
負担額が減るのを願うばかりです

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